4 Haziran 2012 Pazartesi

"Uçlarda Gezintiler - Tourette Sendromuyla Yaşamak"; Farklılıkları Anlayabilmek_2

Rev. 2 - 24 Aralık 2018

Ve,  bu kitap - "Uçlarda Gezintiler" - dünyada kendi türü içinde bir ilk olabilir.  

Kitap siparişi içintourette.tik.tak.hip@gmail.com


Uçlarda Gezintiler'den: 

"Hoş geldin “Kağan”!
... bir Pazar günüydü. Doğum zamanım hesaplanana göre bir haftaya yakın gecikmişti. O gece uyandığımda, belden aşağım ıslaktı. Annemim, ben doğarken neler yaşadığını anlatması aklıma geldi; “seni doğururken suyum önceden geldi. Hastaneye ablam, (teyzem o zamanlar eşini hastanede kaybedeli birkaç yıl olmuş ve doktorlara karşı güveni sarsılmış) göndermek istemedi. Eve ebe çağırdık. Seni tam 8 saat sonra doğurabildim. Acıdan bağırmama dayanamayıp sokaktan insanlar evin kapısını çalıyorlarmış, içeride ne oluyor diye”
Kadın doğum doktoru, acil birşey olursa diye ev telefonunu bize vermişti. Can hemen doktoru aradı, doktor bizi doğum yapacağım hastaneye yönlendirdi. Benim de suyum önceden gelmişti. Doğum normal gerçekleşecekti. Ancak, ek olarak sancı serumu verilecekti. Sancı serumu o an için bir işkence, sonrası için de tam bir komediydi benim için. Kalçadan iğneyle verilen serum öyle bir sancı yapıyordu ki, avazım çıktığınca bağırıyordum: “imdat, doktorlar bana işkence yapıyorlar” ; sesimi doğumhanenin üç kat aşağısından kayınvalidem duymuştu.
Ve öğleden sonra Kağan doğdu. Can da doğumhaneye benimle girmişti. Doğum bittiğinde o benden daha bitap bir haldeydi.
Kağan oldukça iyi görünüyordu. Çok keyifli bir duyguydu anne olmak. Ertesi gün eve döndük. Ben emzirebiliyordum. Bir hafta içinde kafasını dimdik tutabiliyordu. Hemşire olan karşı komşumuz çok şaşırmıştı.
Kağan’ın bebeklik süreci
Karyolasına elini uzattınca tutabileceği bir halka asmıştım. Nerdeyse gözlerinin açılmasıyla o halkayı tutması aynı zamanda oldu.  Hareketli kıpır kıpır bir bebekti. Ama benim için bu bu hareketlilik normaldi. Ben de kendimi bildim bileli hareketli olduğum için sakin bebek gördüğümde “acaba rahatsız mı?” diye düşünürüm. Annem, yakınlarım benim bebekliğim için çok hareketli ve sonrası için “düz duvara tırmanan”,telaşlı, merdivenlerden inerken kendini aşağıya bırakıveren”,  Can için de kayınvalidem “yerinde duramaz, sıkılır” diye sözettiklerinden bizim normalimizin ”bu” olduğuna karar vermiştim. Ayrıca, düzgün aralıklarla kontrole götürdüğümüz çocuk doktoru da gelişiminden çok memnundu.
Karşı komşumuz, annem, babam, eşimin annesi ve anneannesi, halası, herkes Kağan’ı neşeli ve hareketli olarak değerlendiriyorlardı. Karşı komşumuz Kağan’ın bebek olmasına rağmen duygulardan çok çabuk etkilendiğini, kendi içindeki sesindeki hüzünü Kağan’ın farkettiğini, Kağan 4 - 5 aylıkken, söylemişti. Yine o zamanlar, Can’la aramızda geçen bir tartışma sırasında, Can’ın sesi yükselince iç çeke çeke uzun süre ağladığını hatırlıyorum. Kağan’la bebeğiyle oynayan küçük bir kız gibi oynuyor, ona saatlerce şarkılar söylüyordum. Can da Kağan’ı saatlerce kucağında gezdiriyor, hoplatarak, zıplatarak oyalıyordu. Şarkılar, sesler ve hareket üçümüzü de çok eğlendiriyordu.
Kağan’ın 6 - 7 aylıkken anneannesinin evinde duvar saatinin her yarım saat ve saat başı çalma sesinin aynısını taklit ederdi:
-      Dannn, dannn, dannnn, …

Dedesinin komik bir şekilde söylediği “Bir sağa bir sola dön Timur ağa” şarkısını kahkahalar atarak dinlerdi.
1,5 yaş civarı mutfakta kırılan cam kabın sesine salondan verdiği tepki:
-      Kö nö nö nö nönnnn

    -    1 - 1.5 yaşlarında, o zamanın ilk kişisel bilgisayarlarından olan .... bizim kullanışımıza dikkat ederek öğrenmiş, değişik sesler çıkaran denemeler yapıyordu....."

Aşağıda “aşırılıklar”dan Tourette Sendromu  ile ilgili tanımlar ve
ilgili kitaplardan karşılaştırmalı alıntılardan oluşan sunumum bulunmaktadır.

















 04 - 06 - 2012

Tourette Sendromu: Farklılıkları Anlayabilmek_2: Demokratik Eğitim Sistemi ve Yaşam İçin
Farklılıklara göre düzenlen(e)meyen “katı sistemler”, uyanlar / uyabilenler ve uymayanlar / uyamayanlar gibi
 İKİLİ MANTIK SİSTEMİ içinde sıkışıp kalır. Uymayan / uyamayanlar elenmeye çalışılır.
Normal ve aşırı tanımları sadece “iki uç” değil, arada bir çok bulanık durumu tanımlar. Her ortalama birey nasıl birbirinden çok farklı ise, ortalamadan farklı her birey de birbirinden çok farklıdır. Zaman zaman “ortalama” ve “aşırı” davranan bireyler birbirine yakın özellikler gösterebilir ve rol değişimi de yaşayabilirler.
Aşırılıklara bir örnek olarak Tourette Sendromu  (TS) [*] gösterilebilir. TS’de en zorlayan konu, TS'liye zorla öğretmeye, ve ona zorla yaptırmaya çalışmaktır. Gerçekte herhangi birimizi zorlayan konu da budur. “Esnek sistemler” her bireyin yeteneklerini keşfedebilmesine yardımcı olabilir. Baskıyla asla öğrenemeyen TS’li kendi isteyince harikalar yaratabilir. Çoğu zaman aşırılık, AŞIRI YARATICILIĞI da yanında taşır.

 Bir örnek: Samuel Johson_ TS'li_ İngiliz şair, yazar, sözlükbilimci
Aşırılıklar, genel olarak bu özelliği taşıyan bireyi, taşımayanlara göre toplumda farklı kılabilir. Farklı bireylerin toplumdan soyutlanmaması ve herbirimizin mutluluğu için “bilgi” en önemli ihtiyaçlardandır. "Bilgi" için farklılıklar”la ilgili, gerçek yaşam öykülerinin bilimsel olarak ele alındığı örnekler:
·    Oliver Sacks’ın kitaplarında, diğer bir çok nörolojik öykünün yanısıra, Tourette’li yetenekli bir cerrah, hafta sonları olağanüstü doğaçlamalarıyla bateri çalan bir muhasebeci ve İngiliz Royal Müzik akademisine kabul edilmiş bir piyanistin nörolojik öyküleri de anlatılır.
·    Gökçe Esen'inUçlarda Gezintiler”de de, Oliver Sacks’ın öykülerinden yola çıkılarak TS’li olduğu anlaşılan yetenekli bir müzisyenin ülkemizdeki eğitim ve yaşam serüvenleri, muhtemelen TS’li babası ve, muhtemelen hiperaktif ve takıntılı annesi ile yaşantıları, annesinin anlatımı ile irdelenir.   
Genel olarak “bilmeye ve anlamaya çalışmak” [**] azınlıkları ve onların haklarını da içinde barındıran demokratik sistemin anlamına oturmasını; doğru işlemesini; sorunlarımızı çözebilmemizi sağlayacaktır.
[*]Tourette Sendromu, OLIVER SACKS’a göre, her toplumda, her ırkta yaklaşık bin kişiden birinde görülebilir.
[**] Tınaz Titiz: İhtiyacımız olan sükunet, farklılıkları yok ederek birlik sağlamaya çalışmak yerine, bunların ayrılmaz bütünlüğünü anlamaya çalışmakta yatmaktadır.”
Saygılarımla,
A.Şükran Demiralp
Teşekkür ederim:
Işık ve Ferruh Görker: http://pankitap.com/
Oliver Sacks ve Kate Edgar: http://www.oliversacks.com/

Hiç yorum yok:

Yorum Gönder