Tourette(turet) Sendromu için "Politika Belgesi" Hazırlanması Ön Çalışması

"Sanal beyin fırtınası"na DAVET:

Sevgili  dostlar; insan, hayvan, bitki, taş, toprak severler,

Canlı Dostları Ağı(CDA) için, insanlar arasındaki farklılıkları anlayabilmek ve onların haklarına da saygı duyabilmek yaşamı; diğer canlı ve cansızları anlayabilmenin doğru bir yoludur. İşte,“normal” ve “anormal” uç tanımlarını bir tarafa bırakıp “farklı” orta noktasında buluşmak ve bir tek canlı dahi olsa, onun haklarına saygı duymak, varoluşa duyulan saygıdır. Bu nedenle, özellikle az gelişmiş toplumlarda ihmal edildiğini düşündüğüm, gereken önem verildiği takdirde çok verimli ve yaratıcı olabilen Tourette(Turet) Sendromlu bireyler ve yakınlarına, diğer bireylerin farkındalık ve destekleri için böyle bir çalışma yapılması gerekiyor.

Çünkü: Bildiğim kadarıyla, henüz, TS ile ilgili Türkiye’de herhangi bir dernek, vakıf vbg mevcut değil. Türkiye’de ne kadar TS’li var bilgisine de ben ulaşamadım. Dolaysıyla, her şeyden önce TS konusunda insanları bilgilendirmek, TS’lilerin ihtiyaçlarının neler olabileceğini belirlemek, nelerin nasıl yapılabileceğini irdelemek ve bir “Politika Belgesi” oluşturmak ihtiyacımız var. Bizlerin mesleği doktorluk değil, ancak böyle bir çalışmaya kuvvetle ihtiyaç hissediyoruz. Siz değerli katılımcıların katkıları çok değerli olacaktır. Bir konu ne kadar çok çeşitli kişi tarafından bilinir ve desteklenirse, o kadar başarıya ulaşabiliyor. Bu daveti psikiyatri, nöroloji, psikoloji ve diğer tüm tıp dallarından uzmanlara da ulaştırmaya çalışıyorum. Aranızda / tanıdıklarınız arasında uzamanlar varsa, katılım ve yardımlarınızı rica ederim.

Uzman olmasa da bir TS’li yakını olan birilerinin bu çalışmayı başlatması doğaldır. “Ateş düştüğü yeri yakar” deyişiyle bu sorunu yaşayan birey ve yakınlarının sistemdeki TS konusundaki açığı fark etmemeleri mümkün değildir. Nitekim, Köksal Toptan, Sabancı ailesi ve “Lorenzo’nun Yağı” filmi gibi örneklerde çözümler, sorunları derinden yaşayanlarca araştırılıp üretilmeye çalışılmıştır.

Uzmanlar aramıza katılabilirlerse, TS’ye bir de bizim penceremizden bakabilecekler. (Keşke TS’li uzmanlar da bu çalışmadan haberdar olabilse. Bknz. O. Sacks: Psikiyatr, KBB uzmanı, cerrah TS’liler).  Ve ek olarak şöyle bir gerçek de var: Sadece uzman kişilerin kendi aralarında yaptıkları sempozyum vbg çalışmalar, bilimin halk kitlelerince anlaşılmasına uzmanların da halkı anlayabilmesine pek katkı veremiyor. Bu durum da yapılan bilimsel gözlemler ve deneysel çalışmaların sonuçlarını olumsuz etkileyebiliyor:

▫         Gerçek ve yaygın bir örnek: “Doktora verdiği ilacı kullandığımı söylüyorum, ama kullanmıyorum. Çünkü, bir işe yaramadığını söylememe rağmen “işe yarar” diye israr ediyor!

▫         Bir hastadan: Her ilacın bir deneme süresi ve bu süre içinde olası yan etkileri var. Hastayı bu süre içinde ilacın olası yarar ve zararlarına koşullamadan bilgilendirebilmek önemlidir. Tıp ampirik(deneysel) çalışır.

Yani, bilimin halk ile etkileşimli olması, değişkenliğinin gelişim için gerekliliği; bilimin de yanılabileceği konusu, koşulla(n)madan, doğru anlaşılabilmeli ve  doğru anlatılabilmeli. 

Bu nasıl olabilir? Bir matematikçiden yola çıkarsak:

J.R.King:  “Matematik hakkında hakkıyla yazmak kolay değildir. Önce matematik için itici güç olan güzellik, sonra matematiğin amacı olan doğruluk ele alınmalıdır. Matematiğe hak ettiği önemi kazandıran şey ise, matematiksel doğruların bize gerçeklik hakkında verdiği bilgilerdir. Dolaysıyla güzellik, doğruluk ve gerçeklik tek tek ele alınarak klasik felsefenin(KF) üç konusu ile yüzleşilir. Matematik öğrenimi hakkında başarısızlığın nedenleri ve bunlar hakkında neler yapabileceğinizi konuşmak için de, KF’nin 4ncü konusu olan etik de işe girer.”

“Matematik eğitimi matematikçilere bırakılmayacak ölçüde önemlidir. JERRY P. King”

‘Matematik Sanatı’ kitabı, önsöz içinden J.P.King bu yargısı özetle şöyle açıklanabilir: “Anlaşılan odur ki, çoğu matematikçinin matematik hakkında yazmayı değil, matematik yapmayı, araştırmayı yani matematik yaratmayı tercih etmesidir. Hatta, G.H.Hardy, ‘Bir Matematikçinin savunması’ adlı kitabında artık matematik yaşamının bittiğini düşünenlerin açıklayıcı matematik yazdıklarını ve kendisi de böyle bir kitap yazdığı için  pişmanlığını dile getirmiştir.”

Ancak,  giderek dünyada örneğin, J.P.King, Ali Nesin gibi matematikçiler “matematik hakkında” kitaplar yazarak “1nci sınıf matematikçi açıklama, eleştiri yazmaz” kalıbını da kırıyorlar.

Oliver Sacks, Irwin Yalom gibi doktorlar, sadece doktorlar için değil, diğer insanlar için de yazdığı kitaplarıyla tıpdaki benzer kalıbı kırdılar. Böylece, sanat bilimi daha doğru anlatabilmeye başladı.

Bu gibi kalıpların kırılmasıyla, disiplinler arası yaklaşımlar; sürece ilgili tüm paydaşları katabilme, devreye girdi. Benzer şekilde eğitime yansıması “Senaryo Temelli eğitim” uygulamalarıdır. Artık, her dersin / her konunun içinde bir diğerinin, her biri “bütün”ün parçaları olacak şekilde bulunduğu yaklaşımı yaygınlaşıyor.

Kısacası, amaç “öğrenme” ise, eğitim nasıl öğrencinin ihtiyaçları ve öğrenci dışlanarak yapılamayacaksa, tıp da hasta sürece dahil edilmeden yapılamaz. Bu yaklaşım, “bilgi”yi sadece belli bir kesime ait olmaktan kurtarır, diğerleri ile paylaşmaya yöneltir. Bu durum da değişim ve gelişimi hızlandırır. Dolaysıyla, artık “bilgiye sahip olan otoriter” yok olacak, bilgi çok farklı paydaşların bakış açılarıyla denetlenebilecek, test edilebilecek ve yeniden üretilebilecektir. İşte bu gibi nedenlerle, varlığını “koşullandırma” üzerine kurmuş, aileden, okuldan başlayarak, her kurum bu bakışı terk etmek zorundadır.

Artık hasta, aldığı tedaviyi sorgulamaktadır. Kendisine iyi gelmeyen bir tedaviyi, literatürde diğer hastalara iyi geldiği yazıyor diye, kabullenmemektedir. Bu noktada TS’li insanların durumu iyice karmaşıktır. Hele Türkiye gibi, istatistiklerinde bile TS’ye yer vermemiş bir ülkede, TS’li azınlık olarak temel haklardan yararlanma şansını, ancak ailesinin imkan ve mücadele gücü; şansı ile, belki, elde edebilir. Bu durum TS’li ve ailesi için öyle zorlu bir mücadeledir ki, bir yaşanmışlık örneğinde; Bknz. PAN Yayın, Gökçe Esen, Uçlarda Gezintiler Kitabı anlatılanlar buzdağının bir kısmı diyebiliriz. TS toplumda tanınmadıkça, devletin kurumlarında da “suçlu birey” muamelesi görebilecektir. Bu durum birey için bir yıkımdır. Gerçekte, belki de TS’li birey yüzeysel kalabilecek tik ve takıntı ile yaşamını dengede tutabilecekken, “suç”, “günah”, “kötü” yargılarına aileden itibaren maruz kalarak, davranışlarını kontrol edemediği için özgüven kaybı ve zarar verme korkusu ile, intiharı düşündürecek kadar sonsuz kısır döngülerin içine gömülebilecektir. İddiam odur ki, TS’li bireyi hafif baş edebilir sendromlardan, baş edilemez “süper TS”ye sürükleyen şansın altında farklılık ve ihtiyaçlarının anlaşılabilir olup olmaması yatar. Bu nedenle, herhangi bir ortamda, otomatiğe bağlanmışçasına konuşan, bağıran, küfür eden, davranış sorunları gösteren kişilere, tüm kalıplardan arınarak sakin yaklaşabilmek, çoğu zaman görmezden gelmek ve hastane acil servislerinde_formalite ve karmaşanın içine asla sokmadan_ özel bölümler oluşturmak, duruma özel uzmanla acil ambulans servisi vbg çok büyük önem taşımaktadır.

İşte bu gibi nedenlerle bu çalışma, herhangi bir TS’linin yaşamını “sadece bilgisiz şansa” bırakmamak, onların tanınıp, anlaşılabilmesi, genel ve bireysel ihtiyaçları doğrultusunda, temel hak ve özgürlüklerden yararlanmalarını sağlarken, diğerlerinin de haklarını göz önünde bulundurmak için yapılmaktadır.

http://tr.wikipedia.org/wiki/Tourette_sendromu linkine göre,  TS “Nadir Hastalık”tır. Bu durumda TS, bir anayasa önerisi olarak da http://bit.ly/17MZWX9 linkine, “ortak akıl” çalışması içine konmuştur. Bu link içinde, 3.2 kapsamında Anayasa’da yer alması, TS’li birey ve yakınlarının yanı sıra, “çoğulcu demokrasi” adına da bir kazanım olacaktır.

Toplumlardaki, hatta dünyadaki, sorunların kökü ve sorun çözme yetmezliği, “nadir” olarak nitelenen durumları ihmali ile doğru orantılı olabilir. Çok sayıda sorunun, sorunların kimyası gereği, az sayıda kök sorunun çözülmeyerek zaman içinde katlanan ek sorunlar türetebileceği gerçeği göz ardı edilmemelidir.

Tourette(Turet) Sendromu hakkında Prof. Dr. Oliver Sacks:

·         TS, canlı ve üretici bir hastalıktır. Sorun: Aşırılıklar. Bir TS hastası: “Çok fazla enerjim var, her şey çok parlak, çok güçlü ve fazla, hummalı bir enerji, … “

·         Gilles de la Tourette sendromuna her ırkta, her kültürde, toplumun her katmanında rastlanır.

·         Dikkatliyseniz, bu sendromu bir bakışta tanırsınız. Kapadokyalı Aretaeus bundan ikibin yıl önce köpek gibi havlayanlardan, gözü seğirenlerden, suratına tuhaf şekiller verenlerden, küfreden ve lanet okuyanlardan söz etmiştir. Bu belirtiler ancak 1885’te Charcot’nun ve Freud’un dostu genç Fransız nöroloğu  Georges  Gilles de la Tourette’in bu anlatıları ve kendi hastaları üzerinde yaptığı gözlemleri bir araya getirmesi ile klinik bir sınıflandırmaya sokulmuştur.

·         Tourette’in tanımladığı sendrom, spazmlarla bütünleşen tikler, irade dışı mimikler, katılmalar, başkalarının söz ve davranışlarını taklit etmeler (ekolali ve ekopraksi), irade dışı küfürler ve müstehcen konuşmalar (koprolali) şeklinde kendini gösteriyordu. Bazı bireyler (ne denli kederli ve dertli olsalar da) tuhaf bir kayıtsızlık ve umursamazlık içindeydiler; bazılarında garip, çoğu kez zekice, zaman zaman rüyayı andıran çağrışımlar yapma eğilimi vardı. Bazılarında aşırı bir kışkırtıcılık ve yönlendirme duygusu, sürekli fiziksel ve sosyal sınırları zorlama güdüsü, çevreye tepki, sağa sola saldırma, eşyaları fırlatıp atma hali, bazılarında şablon, saplantılı davranışlar görülüyor, hastaların hiçbiri diğerine benzemiyordu.

·         Bir hastalığın, kendini iyileşme olarak gösterebilme, harika bir sağlık ve iyi olma hissiyle ikilemi ve sonraları acımasız potansiyelini ortaya çıkarması, doğanın oyunlarından, ironilerinden biridir. Bu ikilem birçok sanatçıyı özellikle sanatla hastalığı bir tutanları cezp etmiştir.
 

NOT: Sadece TS olarak baktığımızda, çok az sayıda insana ulaşmaya çalışmak gibi görünse de, “farklılıkları anlayabilmek” olarak bakınca, toplumun önemli bir kesimi işin içinde denilebilir.

 

BU DAVET, (lütfen hemen sağdaki linke TIK); BİR ORTAK AKIL ÇALIŞMASININ SONUÇLARINDAN _aşağıda: 2.8_ YOLA ÇIKARAK YAZILDI:

"2.8.   İLETİŞİM YETERSİZLİĞİ VE KAVRAMLARA FARKLI ANLAMLAR YÜKLENMESİ -

  2.8.2.      Ortak Katılımcı Görüşü: Kişiler fikirlerini ifade edebilecekleri uygun demokratik ortamlar   bulamıyorlarsa, ihtiyaçlarını birer politika belgesi olarak hazırlamalıdırlar.

Önerilebilir Eylem: BN’nın elindeki belgeler bu çalışma havuzuna küçük bir katkı olabilir. Bu belgelerin en azından formatları örnek alınarak çeşitli konularda Politika Belgeleri (örn. Hayvan Hakları PB) hazırlanıp, siyasi partilere (iktidar, muhalefet dahil) önerilebilir. Bu yolla, genellemeler yoluyla siyaset yapma üslubu yerine bir politika belgesinin netliği içinde siyaset yapma konusunda da iyi örnekler ortaya çıkabilir."

 

Facebook grubumuza katılabilirsiniz:  https://www.facebook.com/groups/606595136028806/

 

A.Şükran Demiralp 

 

"Uçlarda Gezintiler - Tourette Sendromuyla Yaşamak"; Farklılıkları Anlayabilmek_2

Rev. 2 - 24 Aralık 2018

Ve,  bu kitap - "Uçlarda Gezintiler" - dünyada kendi türü içinde bir ilk olabilir.  
Kitap siparişi için: tourette.tik.tak.hip@gmail.com

Uçlarda Gezintiler'den: 

"Hoş geldin “Kağan”!

... bir Pazar günüydü. Doğum zamanım hesaplanana göre bir haftaya yakın gecikmişti. O gece uyandığımda, belden aşağım ıslaktı. Annemim, ben doğarken neler yaşadığını anlatması aklıma geldi; “seni doğururken suyum önceden geldi. Hastaneye ablam, (teyzem o zamanlar eşini hastanede kaybedeli birkaç yıl olmuş ve doktorlara karşı güveni sarsılmış) göndermek istemedi. Eve ebe çağırdık. Seni tam 8 saat sonra doğurabildim. Acıdan bağırmama dayanamayıp sokaktan insanlar evin kapısını çalıyorlarmış, içeride ne oluyor diye”

Kadın doğum doktoru, acil birşey olursa diye ev telefonunu bize vermişti. Can hemen doktoru aradı, doktor bizi doğum yapacağım hastaneye yönlendirdi. Benim de suyum önceden gelmişti. Doğum normal gerçekleşecekti. Ancak, ek olarak sancı serumu verilecekti. Sancı serumu o an için bir işkence, sonrası için de tam bir komediydi benim için. Kalçadan iğneyle verilen serum öyle bir sancı yapıyordu ki, avazım çıktığınca bağırıyordum: “imdat, doktorlar bana işkence yapıyorlar” ; sesimi doğumhanenin üç kat aşağısından kayınvalidem duymuştu.

Ve öğleden sonra Kağan doğdu. Can da doğumhaneye benimle girmişti. Doğum bittiğinde o benden daha bitap bir haldeydi.

Kağan oldukça iyi görünüyordu. Çok keyifli bir duyguydu anne olmak. Ertesi gün eve döndük. Ben emzirebiliyordum. Bir hafta içinde kafasını dimdik tutabiliyordu. Hemşire olan karşı komşumuz çok şaşırmıştı.

Kağan’ın bebeklik süreci

Karyolasına elini uzattınca tutabileceği bir halka asmıştım. Nerdeyse gözlerinin açılmasıyla o halkayı tutması aynı zamanda oldu.  Hareketli kıpır kıpır bir bebekti. Ama benim için bu bu hareketlilik normaldi. Ben de kendimi bildim bileli hareketli olduğum için sakin bebek gördüğümde “acaba rahatsız mı?” diye düşünürüm. Annem, yakınlarım benim bebekliğim için çok hareketli ve sonrası için “düz duvara tırmanan”, “telaşlı, merdivenlerden inerken kendini aşağıya bırakıveren”,  Can için de kayınvalidem “yerinde duramaz, sıkılır” diye sözettiklerinden bizim normalimizin ”bu” olduğuna karar vermiştim. Ayrıca, düzgün aralıklarla kontrole götürdüğümüz çocuk doktoru da gelişiminden çok memnundu.

Karşı komşumuz, annem, babam, eşimin annesi ve anneannesi, halası, herkes Kağan’ı neşeli ve hareketli olarak değerlendiriyorlardı. Karşı komşumuz Kağan’ın bebek olmasına rağmen duygulardan çok çabuk etkilendiğini, kendi içindeki sesindeki hüzünü Kağan’ın farkettiğini, Kağan 4 - 5 aylıkken, söylemişti. Yine o zamanlar, Can’la aramızda geçen bir tartışma sırasında, Can’ın sesi yükselince iç çeke çeke uzun süre ağladığını hatırlıyorum. Kağan’la bebeğiyle oynayan küçük bir kız gibi oynuyor, ona saatlerce şarkılar söylüyordum. Can da Kağan’ı saatlerce kucağında gezdiriyor, hoplatarak, zıplatarak oyalıyordu. Şarkılar, sesler ve hareket üçümüzü de çok eğlendiriyordu.

Kağan’ın 6 - 7 aylıkken anneannesinin evinde duvar saatinin her yarım saat ve saat başı çalma sesinin aynısını taklit ederdi:

-      Dannn, dannn, dannnn, …

Dedesinin komik bir şekilde söylediği “Bir sağa bir sola dön Timur ağa” şarkısını kahkahalar atarak dinlerdi.

1,5 yaş civarı mutfakta kırılan cam kabın sesine salondan verdiği tepki:

-      Kö nö nö nö nönnnn

    -    1 - 1.5 yaşlarında, o zamanın ilk kişisel bilgisayarlarından olan .... bizim kullanışımıza dikkat ederek öğrenmiş, değişik sesler çıkaran denemeler yapıyordu....."

Aşağıda “aşırılıklar”dan Tourette Sendromu  ile ilgili tanımlar ve

ilgili kitaplardan karşılaştırmalı alıntılardan oluşan sunumum bulunmaktadır.

 04 - 06 - 2012

Tourette Sendromu: Farklılıkları Anlayabilmek_2: Demokratik Eğitim Sistemi ve Yaşam İçin

Farklılıklara göre düzenlen(e)meyen “katı sistemler”, uyanlar / uyabilenler ve uymayanlar / uyamayanlar gibi
 İKİLİ MANTIK SİSTEMİ içinde sıkışıp kalır. Uymayan / uyamayanlar elenmeye çalışılır.

Normal ve aşırı tanımları sadece “iki uç” değil, arada bir çok bulanık durumu tanımlar. Her ortalama birey nasıl birbirinden çok farklı ise, ortalamadan farklı her birey de birbirinden çok farklıdır. Zaman zaman “ortalama” ve “aşırı” davranan bireyler birbirine yakın özellikler gösterebilir ve rol değişimi de yaşayabilirler.

Aşırılıklara bir örnek olarak Tourette Sendromu  (TS) [*] gösterilebilir. TS’de en zorlayan konu, TS'liye zorla öğretmeye, ve ona zorla yaptırmaya çalışmaktır. Gerçekte herhangi birimizi zorlayan konu da budur. “Esnek sistemler” her bireyin yeteneklerini keşfedebilmesine yardımcı olabilir. Baskıyla asla öğrenemeyen TS’li kendi isteyince harikalar yaratabilir. Çoğu zaman aşırılık, AŞIRI YARATICILIĞI da yanında taşır.

 Bir örnek: Samuel Johson_ TS'li_ İngiliz şair, yazar, sözlükbilimci

Aşırılıklar, genel olarak bu özelliği taşıyan bireyi, taşımayanlara göre toplumda farklı kılabilir. Farklı bireylerin toplumdan soyutlanmaması ve herbirimizin mutluluğu için “bilgi” en önemli ihtiyaçlardandır. "Bilgi" için farklılıklar”la ilgili, gerçek yaşam öykülerinin bilimsel olarak ele alındığı örnekler:

·    Oliver Sacks’ın kitaplarında, diğer bir çok nörolojik öykünün yanısıra, Tourette’li yetenekli bir cerrah, hafta sonları olağanüstü doğaçlamalarıyla bateri çalan bir muhasebeci ve İngiliz Royal Müzik akademisine kabul edilmiş bir piyanistin nörolojik öyküleri de anlatılır.

·    Gökçe Esen'in“Uçlarda Gezintiler”de de, Oliver Sacks’ın öykülerinden yola çıkılarak TS’li olduğu anlaşılan yetenekli bir müzisyenin ülkemizdeki eğitim ve yaşam serüvenleri, muhtemelen TS’li babası ve, muhtemelen hiperaktif ve takıntılı annesi ile yaşantıları, annesinin anlatımı ile irdelenir.   

Genel olarak “bilmeye ve anlamaya çalışmak” [**] azınlıkları ve onların haklarını da içinde barındıran demokratik sistemin anlamına oturmasını; doğru işlemesini; sorunlarımızı çözebilmemizi sağlayacaktır.

[*]Tourette Sendromu, OLIVER SACKS’a göre, her toplumda, her ırkta yaklaşık bin kişiden birinde görülebilir.

[**] Tınaz Titiz: “İhtiyacımız olan sükunet, farklılıkları yok ederek birlik sağlamaya çalışmak yerine, bunların ayrılmaz bütünlüğünü anlamaya çalışmakta yatmaktadır.”

Saygılarımla,

A.Şükran Demiralp

Teşekkür ederim:

Işık ve Ferruh Görker: http://pankitap.com/

M.Tınaz Titiz: http://tinaztitiz.com/english/

Oliver Sacks ve Kate Edgar: http://www.oliversacks.com/

www.facebook.com/oliversacks

www.twitter.com/OliverSacks

www.youtube.com/OliverSacksMD

https://www.facebook.com/groups/606595136028806/

lgili linkler