Meme Kanseri Merceğinden Bilimi Anlayabilmek, Bilgiyle Güçlenebilmek İçin Sorgulayabilmek = Bilinçlenme

17-01-2018

EK: 5

Disiplinler arası yaklaşımla denetim çok yönlü olmak zorundadır. Neden?

Meme kanseri deneyimli iki arkadaşımızdan ameliyat sonrası kontrol sürecinden seçmeler:

* Hasta 1: MEME KANSERİ ameliyatı sonrası hastaneden taburcu oluyorken verilen raporda MİDE KANSERİ AMELİYATI yazıyordu. Hastalık kodu yanlış yanlış girilmiş; farkına varıp düzeltilmesini sağladım. Ya farketmeseydim?

Bir kez kanser tanısı aldıysanız, ameliyat, ilaçlı tedavi, radyolojik tedavi gibi, bireye göre değişen süreçlere mutlaka TETKİKLER eşlik edecektir; kan, radyolojik, ultrason, duruma göre biyopsiler gibi...

* Hasta 2: Tüm batın ultrason sonucumu görünce şaşırdım. Doktora yıllar önce rahim ameliyatı olduğumu ve artık rahmimin olmadığını açıkladığım halde, raporda, "Rahim normal" yazıyordu.

* Hasta 2: "5-6 yıl önce rutin kontroller için ünlü özel bir hastaneye gidiyorum. Rutin akciğer filmi isteniyor. Filmi yorumlayan radyolog boyunda yumruk büyüklüğünde KİTLE görüyor. Hasta: 'Yarım saat önce cerrah elle muayene etti. Böyle bir olasılıktan söz etmedi' diyor. Bunun üzerine radyolog cerrah ile görüşüyor. Cerrah bu olasılık çok küçük olsa da filmdeki kitle görüntüsünü açıklayamayacağını söylüyor. Hastanın aklına film çektirmeden önce uzun örgülü SAÇını tam da kitle sanılan yöne doğru topladığı geliyor. Film ve ultrasonla tekrar bakılan boyun bölgesinde, saçını bu kez tepeye toplamasından sonra hiç bir kitle görünmüyor."

* Hasta 3: Tüm batım ultrasonum sonucunda SAĞ böbrek üstünde bir kitle saptandığı yazıyordu. Tedavime devam ettiğim medikal onkoloğum önce filme sonra rapora bakınca; "sağ değil SOL böbrek üstü olarak görünüyor" dedi. Ve bu nedenle tekrar ve kontraslı bir radyolojik tetkike daha yollandım. Sonuç: SOL böbrekte kitle tanısını doğruluyordu!

EK: 4 

18 - 02 - 2017

Bir öykü:

BİR SÜRELİĞİNE..

"Kanser şüpheli ikinci mememi de aldırmaya karar vermiştim. 

Neden? 2 yıl önceden meme kanseri tanılı olduğum için mamografi (MG) vd tetkik sonucum buna göre ele alınıyordu. Ya sağ meme de tümden alınacaktı, veya işaretliyiciler takılıp 3 ayda bir MG ile izlenip bu duruma göre mememi aldıracaktım (2008). Hemen kararımı verdim; "Sağ memem de alınsın!" Ve ameliyat öncesi tetkitler vs.  Ertesi gün ameliyata gireceğim. Bir gün önceden radyoaktif madde ile meme ve lenfler işaretlenecek. Bu işlemin herhangi bir lokal uyuşturma yapılmadan yapılması gerekiyordu o tarihte. İşaretlemeyi yapacak güleryüzlü hanımefendi bana sakince olayı anlattı ve:

-  Biraz fazla canınız yanacak! dedi.

-  Dayanabileceğimi sanıyorum ama, zorlanırsam bağırabilir miyim?

-  Elbette, eğer mümkün olabilirse, benim işimi zorlaştırmadan ve diğer sırada bekleyenlerin ürkebileceğini de düşünerek bağırabilir misiniz?

Öyle içten söylemişti ki..

-  Düşünmeye çalışacağım :-) dedim.

Ve kendime söyledim; "Bak üç beş dakikalık bir iş bu. Kısa bir süre; bir süreliğine canın yanar ve biter. sadece bu kadar işte!"

Ve o içten uzman hanım işini rahatça yaptı. Benden çıt çıkmadı. Ertesi gün ameliyatımda da o sevgili insan vardı. Soğuk ameliyathanede özenle üzerimi örtüyor, sevgiyle gözlerimin içine bakıyor ve anestezi verilmeden önce de ritmik bir müzik başlatıyorlar. Ben elimle tempo tutarak kendimden geçiyorum. Bir süreliğine..

Her birimizin ayrı bir çok öyküsü vardır. 

Rev.3 

17-01-2017

Disiplinler arası yaklaşımla denetim çok yönlü olmak zorundadır. Neden?

* Hasta 1: Önce hemen kanser ameliyatı sonrası hastaneden taburcu oluyorken bir hastaya verilen raporda MİDE KANSERİ AMELİYATI yazıyor. Hastalık kodu yanlış yanlış girilmiş; hasta farkına varıp düzeltilmesini sağlıyor.

Bir kez kanser tanısı aldıysanız,  ameliyat, ilaçlı tedavi, radyolojik tedavi gibi süreçlere mutlaka TETKİKLER eşlik edecektir; kan, radyolojik, ultrason, duruma göre biyopsiler gibi...

Meme kanseri deneyimli iki arkadaşımızdan ameliyat sonrası kontrol sürecinden seçmeler:

* Hasta 2: Tüm batın ultrason sonucumu görünce şaşırdım. Doktora yıllar önce rahim ameliyatı olduğumu ve artık rahmimin olmadığını açıkladığım halde, raporda, "Rahim normal" yazıyordu.

* Hasta 3: Tüm batım ultrasonum sonucunda SAĞ böbrek üstünde bir kitle saptandığı yazıyordu. Tedavime devam ettiğim medikal onkoloğum önce filme sonra rapora bakınca; "sağ değil SOL böbrek üstü olarak görünüyor" dedi. Ve bu nedenle tekrar ve kontraslı bir radyolojik tetkike daha yollandım. Sonuç: SOL böbrekte kitle tanısını doğruluyordu!

Rev.2                                                                                                                                   

 5 - 10  - 2015

1-) Kısa öykü için tıklayabilirsiniz: 

http://asukrandemiralp1.blogspot.com.tr/2012/10/meme-kanseri-deneyimi-2006-2008.html 

2-) 2015 yılı itibarıyla son gelişmelerden haberdarsanız en alttaki yorum kısmına girebilirsiniz!

3-) Detaylı deneyim ve bilgi paylaşımı için aşağıdaki sunumu sonuna dek anlamaya çalışabilirsiniz:

29-09-2012

Bilimi Anlayabilmek, Bilgiyle Güçlenebilmek İçin: Sorgulayabilmek = Bilinçlenme  



Herhangi bir durumda, örneğin bir hastalık sürecinde günün bilimsel gerçeklerine göre uygulanan tedavi yöntemlerini anlayabilmenin önemini yaşadığım "kanser" karmaşası sırasında derinden fark ettim.

Hastalığımla ilgili uzayan tanı sürecinde bir asistan öğrencinin bana ilettiği tetkik zincirleri ile ilgili bilgiler ve tıpta 2x2'nin yalın matematikteki gibi 4 olmayacağı açıklamaları sürecin bulanıklığı konusunda benim için çok değerli ip uçları olmuştur. 

Zaman içersinde gördüm ki bilgilerim arttıkça, süreçle başedebilme gücüm de artıyor. 

Bu nedenle bu sunumu derinden yaşadığım deneyim ve araştırmaları, edindiğim bilgileri paylaşmak için hazırladım:

• Tanı için neden bir sürü tekik var?
• Duyarlılık, seçicilik, yanlış pozitif, yanlış negatif, BIRADS raporlama sistemi gibi kavramları neden biz hastalar bilmiyoruz? (Hasta ile doktor arasında doğru bir iletişim için ortak kavram tabanı oluşturma çabaları) Neden sağlık merkezlerinin broşürlerinde bu kavramlara yer verilmiyor?
• "Çektir, yaptır" gibi buyurucu, koşullayıcı sloganlar yerine, bilimsel gerçeklere ulaşabilme ve kendi seçimini yapabilme hakkı kullanılabilmeli: Haklarını kullanmaktan korkmama hakkı (Bknz.   M.Tınaz Titiz, SORUNLARIN İNTİKAMI kitabı : Korkmama özgürlüğü, temel hak ve özgürlüklerin birinci sırasında yer alıp, bu aslında “haklarını kullanmaktan korkmama özgürlüğü”dür.)

BIRARDS: Yaygın kabul görmüş risk değerlendirme ve kalite güvence aracı

BIRADS'a göre raporlama sistemi neden bazı sağlık kurumlarında yapılıyorken bazılarında yapılmıyor? 

Kanser sürecini anlayabilmek için, bir süre bir kanser tarama derneğinde canla başla gönüllü olarak çalıştım. Ve bir süre sonra, kadınlara yardım olsun diye yaptığım gönüllü çabaların ters tepebileceğini, onları koşullandırabileceğini ve sorgulamadan körü körüne tarama süreçlerine katılabileceklerini gördüğüm ve bunu da dernekte kalarak değiştiremeyeceğimi anladığım anda istifa ettim. 25 Mayıs 2012. Bunu, genel olarak toplumun sorun çözme kabiliyetini artırmaya çalışan bir STK gönüllüsü olarak daha iyi yapabileceğimi düşündüm. Sorun kanser kadar belki de daha da vahimdi: Sorgulanmazlık! Bu bloğu da bu gibi amaçlar için oluşturdum.

Kanser bana toplumumuzdaki tümörleri fark etmemi sağladı: Hastalığa yakalanan bireyler tarafından korkudan sorgulanamayan, anlaşılmaya çalışılmayan "kanser", hastaların tüm seçeneklere erişim sorunu, karar verme sürecini özgürce yapabilmek için gereken bilginin kişiye aktarımı sorunu, devlet ve özel hastane uygulamalarında farklı ekollerle hastaya yaklaşım: Sanki birisi o zamana dek kabul görmüş şablonu uygularken, diğeri daha deneysel, bazen de hastanın ödeme gücüne göre daha maliyet etkin yöntemleri kullanabiliyordu..

Teknik olayların yanısıra kanser, toplumdaki alışıldık psikolojinin bir yansımasını da bana gösterdi. "Doktor" sizin "kurtarıcınız" oluyor. Ve tüm sorumlulukları, karar verme süreçleriniz dahil, doktora aktarmak istiyorsunuz. Bu nedenle de  tetkik ve ameliyatlar gibi süreçlerden önce imzalanacak onam belgelerini gözü kara imzalıyorsunuz. Halbuki sizin vücudunuz ve sizin yaşamınız söz konusu olan! Böyle bir süreci onca hasta için doktorların üstlenmesi ne büyük bir yük. Hem de ne kadar etik? Tedavi kötüye gittiği anda da sorumlu tutulacak ilk kişi bu sorgulanmazlık kültüründe doktorlar olabiliyor. Yine de bazı doktorlar neden sorumluluğun sadece hukuksal kısmını yani onam formlarını imzalatmakla yetinirler?  Bilinçli doktor, bilinçli hasta; her ikisi de birbirlerinin işlerini kolaylaştıracaklardır. Bence bilinçli doktor, hastalıkla ilgili olası tüm durumları, olumlu / olumsuza koşullamadan hastasına anlayabileceği şekilde aktarabilen etik kurallara göre davranabilme özgürlüğünü kaybetmemiş doktordur.

Tabii olayın çok farklı boyutları da var. Bir SGK hastanesinde görev yapan bir doktor, meme kanserine yakalanmış bir hanımın Türkçe bilmemesi nedeni ile (sadece Kürtçe konuşabilen bir hanım) durumu nasıl anlatabileceklerini şaşırdıklarını söylemişti. (Bir ülkede yaşayanların "ortak" dillerinin olmasının önemi)

Sonuçta iyiye giden bir sürü şey var: Her hastalık artık nerdeyse disiplinler arası (multidisipliner) bir yaklaşımlarla ele alınmaya başlanıyor. Hastalar da giderek sürece dahil oluyorlar. Bu hastanın kendi kararını verebilmesi, yani bilinçlenmesi demektir.

Sözü uzatmadan, her ne olursa olsun, insanın kendi vücuduna dokunmasının, tanımasının yeterli olamayacağı bir çok durum olsa da, gerekli olduğu ve olur olmaz herşeye kafayı takmazsa hiç bir yan etkisi olmadığı açıktır.

Deneyim yaşamış bir kişi sorumluluğunda, elimden geldiğince bilimsel düşünce biçimiyle; belli zaman aralığındaki araştırmalara dayanarak aşağıdaki sunumu hazırlamaya çalıştım.  Sunumun sonuna doğru kanser yaşamış üç arkadaşımla birlikte benim karşılaştırmalı tablolarımızı da koydum.

Önce, 8 Mart 2012, Halis Kurtça Kültür Merkezi'nde Kadınlar Günü için hazırladığımız: "Vücudumuza Dokunalım" dans ve hareket etkinliği için linki tıklamanızı öneririm: http://www.youtube.com/watch?v=XhE2zmbMwB4&feature=youtu.be

Şimdi de : http://www.beyaznokta.org.tr/paylasilan_belgeler.php?q=şükran linkinden sunumu "pptx formatında" indirebilir ve izleyebilirsiniz.

Sunumu resim formatında hemen aşağıda izleyebilirsiniz.

Saygılarımla,

A.Şükran Demiralp



 Bilinçli hasta, bilinçli doktor

2006 - 2010 ŞükranCA dizeler: Asla vazgeçmeyeceksin neşelenmekten ve sevmekten

Kist çıkmış sol memende, (Mart 2006)
Mamografi, Ultrasonografi,
Tru-cut biyopsi, kontrastlı MR,
açık biyopsi yaptırmışsın:
Memen alınabilir denmişti, duruyor!
Tedavi şekli için,
Patolojiye giden parçanın
sonucu bekleniyor,
Gerçekte her an yanıbaşımızda olan ölüm,
Bu olaylarla gözönüne geliyor

Sanki 30-40 yıl daha
Yaşamanın garantisi vardı da
Garanti süresi dolmadan
beden arıza yaptı!

Yine de soluyacaksın serin sonbahar havasını derinden, (Eylül 2006)
Asla vazgeçmeyeceksin neşelenmekten ve sevmekten (tekrar 3)

Patoloji sonucu geldi; tekrar ameliyat gerekiyor,
Lenfler temiz görünüyor ama,
En az sol memen gidiyor.

Ameliyat sonrası umalım, yaşa,
Solak bir amazon diyelim sana

Asla vazgeçmeyeceksin neşelenmekten ve sevmekten (tekrar 2)
Kendini ve yaşamı sakince izlemekten

Alındı sol memen
Gerekiyor belli aralıklarla doktora gitmen,

2008 Kasım, yapıldı üç tetkik
Kümelenmiş mikrokalsifikasyonlar
Bu kez de şüpheli sağ memen

Aman doktor
daha fazla tetkik istemeeeeem
Alın sağı da, ne yapayım,
Hem solak, hem de sağlak amazon olayım
Patoloji temiz çıksa da üzülmem!

Alındı sağ memen, patoloji temiz!

Soluyorsun bulabildiğin kadarıyla temiz kış havasını derinden (2008)

Asla vazgeçmiyorsun neşelenmekten ve sevmekten (bir kez yeter, artık öğrenildi)

Kendini ve yaşamı sakince izlemekten. (Eylül 2010 itibarıyla)

Bence Keyifli Seçmeler:

1. Soru sormak için Doktora Telefon:
- Alo, Şükran Demiralp, beni hatırladınız mı? Geçen hafta sol mememi almıştınız!
- Sol memeni mi almıştım, ne kötüyüm ben, ama senin için yapmışımdır. (Eylül 2006)

2. Diren alınırken cerrah öyle bir hızla çekiyor ki sürtünmenin verdiği acı ile ben de bağırıyorum. Çok melodik bağırmışım. “Aferim, böyle şarkı söyle işte” diyor.(Eylül 2006)

3. İlk gittiğim cerrah sol mememdeki kisti üniversitedeki öğrencilerinin de muayene etmesini istedi. (Nisan 2006) Kabul ettim, bir işe yarasın hiç değilse dedim. Üç tane delikanlı, özellikle de birinin elleri titriyor, sanırım ilk deneyimiydi. Birden onun o hali beni kendi dünyamdan çıkardı. “Rahat olun, siz de arkadaşlarınız gibi muayene edin, mutlaka benden öğrenecekleriniz olacaktır.” O muayene ederken hocaları cerrah: “Bakın bu kitle büyük bir olasılıkla kanser değil, etrafına tutunmuyor, damar oluşturmamış, elinizin altında geziniyor, hissediyor musunuz?” Ben de dersimi almıştım. En azından kitlenin tamamı kanser değildi! Bir de hasta psikolojisinden sıyrılmak iyi geldi.

4. Sol memem alındıktan sonra, omurgada problem yaşamamak ve görüntümü normalleştirmek için meme protezi almaya karar vermiştim. Bir protezciye gittim. (2006 Kasım)
• Ciddi bir şekilde o zamanlar mevcut olan sağ mememin ölçüsünü aldı. Sol meme proteziniz de aynı büyüklükte ve yakın ağırlıkta olacak omurganız ağrımayacak dedi.
• 2 hafta sonra gittiğimde denediğim proteze bakınca şaşırdım. Ben bunu takınca sanki sol değil de sağ memem alınmış gibi görünüyor dedim.
• İlgilenen bayan, “hayır size öyle geliyor, üstünüzü giyinin bir de erkek arkadaşımız değerlendirsin” dedi.
• Hacimsel algılama problemi olacağını düşündüm. Kabul ettim. Açıkcası bir erkeğin böyle bir görüntüye tahammül edemeyeceğine de güveniyordum.
• Çalışanlar içinden bir erkek geldi ve bana şöyle bir bakıp, “Tam uymuş, çok iyi dedi!
• Kafamda kralın elbisesi masalı hemen Şükran’ın protez memesine uyarlandı. Ben matematikçiyim, ama aradaki fark için gören iki göz yeter dedim. Bir de erkek olacaksınız, göz zevkinize ne demeli!
• İtiraf ettiler, meğer piyasadaki standart protezlerin en küçüğü bana getirdikleriymiş. Kendileri sıfırdan imal edemiyorlarmış. Benim memem standartların altındaymış.
• Tamam o zaman dedim. Demek ki protezden de vazgeçecek kadar küçükmüş!