Sevgili dostlar; insan, hayvan, bitki, taş, toprak severler,
Canlı
Dostları Ağı(CDA) için, insanlar arasındaki farklılıkları anlayabilmek ve onların haklarına da saygı
duyabilmek yaşamı; diğer canlı ve cansızları anlayabilmenin doğru bir yoludur.
İşte,“normal” ve “anormal” uç tanımlarını bir tarafa bırakıp “farklı” orta
noktasında buluşmak ve bir tek canlı dahi olsa, onun haklarına saygı duymak,
varoluşa duyulan saygıdır. Bu nedenle, özellikle az gelişmiş toplumlarda ihmal
edildiğini düşündüğüm, gereken önem verildiği takdirde çok verimli ve yaratıcı
olabilen Tourette(Turet) Sendromlu bireyler ve yakınlarına, diğer
bireylerin farkındalık ve destekleri için böyle bir çalışma yapılması gerekiyor.
Çünkü: Bildiğim
kadarıyla, henüz, TS ile ilgili Türkiye’de herhangi bir dernek, vakıf vbg
mevcut değil. Türkiye’de ne kadar TS’li var bilgisine de ben ulaşamadım.
Dolaysıyla, her şeyden önce TS konusunda insanları bilgilendirmek, TS’lilerin
ihtiyaçlarının neler olabileceğini belirlemek, nelerin nasıl yapılabileceğini
irdelemek ve bir “Politika Belgesi” oluşturmak ihtiyacımız var. Bizlerin mesleği
doktorluk değil, ancak böyle bir çalışmaya kuvvetle ihtiyaç hissediyoruz. Siz
değerli katılımcıların katkıları çok değerli olacaktır. Bir konu ne kadar çok
çeşitli kişi tarafından bilinir ve desteklenirse, o kadar başarıya ulaşabiliyor. Bu daveti
psikiyatri, nöroloji, psikoloji ve diğer tüm tıp dallarından uzmanlara da
ulaştırmaya çalışıyorum. Aranızda / tanıdıklarınız arasında uzamanlar varsa,
katılım ve yardımlarınızı rica ederim.
Uzman olmasa da bir TS’li yakını olan birilerinin
bu çalışmayı başlatması doğaldır. “Ateş
düştüğü yeri yakar” deyişiyle bu sorunu yaşayan birey ve yakınlarının
sistemdeki TS konusundaki açığı fark etmemeleri mümkün değildir. Nitekim,
Köksal Toptan, Sabancı ailesi ve “Lorenzo’nun Yağı” filmi gibi örneklerde
çözümler, sorunları derinden yaşayanlarca araştırılıp üretilmeye çalışılmıştır.
Uzmanlar
aramıza katılabilirlerse, TS’ye bir de bizim penceremizden bakabilecekler.
(Keşke TS’li uzmanlar da bu çalışmadan haberdar olabilse. Bknz. O. Sacks:
Psikiyatr, KBB uzmanı, cerrah TS’liler).
Ve ek olarak şöyle bir gerçek de var: Sadece uzman kişilerin kendi
aralarında yaptıkları sempozyum vbg çalışmalar, bilimin halk kitlelerince
anlaşılmasına uzmanların da halkı anlayabilmesine pek katkı veremiyor. Bu
durum da yapılan bilimsel gözlemler ve deneysel çalışmaların sonuçlarını
olumsuz etkileyebiliyor:
▫
Gerçek
ve yaygın bir örnek: “Doktora verdiği ilacı kullandığımı söylüyorum, ama
kullanmıyorum. Çünkü, bir işe yaramadığını söylememe rağmen “işe yarar” diye
israr ediyor!
▫
Bir
hastadan: Her ilacın bir deneme süresi ve bu süre içinde olası yan etkileri
var. Hastayı bu süre içinde ilacın olası yarar ve zararlarına koşullamadan
bilgilendirebilmek önemlidir. Tıp
ampirik(deneysel) çalışır.
Yani, bilimin
halk ile etkileşimli olması, değişkenliğinin gelişim için gerekliliği;
bilimin de yanılabileceği konusu, koşulla(n)madan, doğru anlaşılabilmeli ve doğru anlatılabilmeli.
Bu nasıl
olabilir? Bir matematikçiden yola çıkarsak:
J.R.King: “Matematik hakkında hakkıyla yazmak kolay
değildir. Önce matematik için itici güç olan güzellik, sonra matematiğin amacı olan doğruluk ele alınmalıdır. Matematiğe hak ettiği önemi kazandıran
şey ise, matematiksel doğruların bize gerçeklik
hakkında verdiği bilgilerdir. Dolaysıyla güzellik, doğruluk ve gerçeklik
tek tek ele alınarak klasik felsefenin(KF) üç konusu ile yüzleşilir. Matematik
öğrenimi hakkında başarısızlığın nedenleri ve bunlar hakkında neler yapabileceğinizi
konuşmak için de, KF’nin 4ncü konusu olan etik de işe girer.”
“Matematik eğitimi matematikçilere
bırakılmayacak ölçüde önemlidir. JERRY P. King”
‘Matematik Sanatı’ kitabı, önsöz içinden J.P.King bu yargısı
özetle şöyle açıklanabilir: “Anlaşılan odur ki, çoğu matematikçinin matematik
hakkında yazmayı değil, matematik yapmayı, araştırmayı yani matematik yaratmayı
tercih etmesidir. Hatta, G.H.Hardy, ‘Bir Matematikçinin savunması’ adlı
kitabında artık matematik yaşamının bittiğini düşünenlerin açıklayıcı matematik
yazdıklarını ve kendisi de böyle bir kitap yazdığı için pişmanlığını dile getirmiştir.”
Ancak, giderek dünyada örneğin, J.P.King, Ali Nesin
gibi matematikçiler “matematik hakkında” kitaplar yazarak “1nci sınıf
matematikçi açıklama, eleştiri yazmaz” kalıbını da kırıyorlar.
Oliver
Sacks, Irwin Yalom gibi doktorlar, sadece doktorlar için değil, diğer insanlar
için de yazdığı kitaplarıyla tıpdaki benzer kalıbı kırdılar. Böylece, sanat
bilimi daha doğru anlatabilmeye başladı.
Bu gibi kalıpların
kırılmasıyla, disiplinler arası yaklaşımlar; sürece ilgili tüm paydaşları
katabilme, devreye girdi. Benzer şekilde eğitime yansıması “Senaryo Temelli eğitim” uygulamalarıdır. Artık, her dersin /
her konunun içinde bir diğerinin, her biri “bütün”ün parçaları olacak şekilde
bulunduğu yaklaşımı yaygınlaşıyor.
Kısacası,
amaç “öğrenme” ise, eğitim nasıl öğrencinin ihtiyaçları ve öğrenci dışlanarak
yapılamayacaksa, tıp da hasta sürece dahil edilmeden yapılamaz. Bu yaklaşım,
“bilgi”yi sadece belli bir kesime ait olmaktan kurtarır, diğerleri ile
paylaşmaya yöneltir. Bu durum da değişim ve gelişimi hızlandırır. Dolaysıyla,
artık “bilgiye sahip olan otoriter” yok olacak, bilgi çok farklı paydaşların
bakış açılarıyla denetlenebilecek, test edilebilecek ve yeniden
üretilebilecektir. İşte bu gibi nedenlerle, varlığını “koşullandırma” üzerine
kurmuş, aileden, okuldan başlayarak, her kurum bu bakışı terk etmek zorundadır.
Artık hasta,
aldığı tedaviyi sorgulamaktadır. Kendisine iyi gelmeyen bir tedaviyi,
literatürde diğer hastalara iyi geldiği yazıyor diye, kabullenmemektedir. Bu
noktada TS’li insanların durumu iyice karmaşıktır. Hele Türkiye gibi,
istatistiklerinde bile TS’ye yer vermemiş bir ülkede, TS’li azınlık olarak
temel haklardan yararlanma şansını, ancak ailesinin imkan ve mücadele gücü;
şansı ile, belki, elde edebilir. Bu durum TS’li ve ailesi için öyle zorlu bir
mücadeledir ki, bir yaşanmışlık örneğinde; Bknz. PAN Yayın, Gökçe Esen, Uçlarda
Gezintiler Kitabı
anlatılanlar buzdağının bir kısmı diyebiliriz. TS toplumda tanınmadıkça,
devletin kurumlarında da “suçlu birey” muamelesi görebilecektir. Bu durum birey
için bir yıkımdır. Gerçekte, belki de TS’li birey yüzeysel kalabilecek tik ve
takıntı ile yaşamını dengede tutabilecekken, “suç”, “günah”, “kötü” yargılarına
aileden itibaren maruz kalarak, davranışlarını kontrol edemediği için özgüven
kaybı ve zarar verme korkusu ile, intiharı düşündürecek kadar sonsuz kısır
döngülerin içine gömülebilecektir. İddiam odur ki, TS’li bireyi hafif baş
edebilir sendromlardan, baş edilemez “süper TS”ye sürükleyen şansın altında
farklılık ve ihtiyaçlarının anlaşılabilir olup olmaması yatar. Bu nedenle,
herhangi bir ortamda, otomatiğe bağlanmışçasına konuşan, bağıran, küfür eden,
davranış sorunları gösteren kişilere, tüm kalıplardan arınarak sakin
yaklaşabilmek, çoğu zaman görmezden gelmek ve hastane acil servislerinde_formalite ve
karmaşanın
içine asla sokmadan_ özel bölümler oluşturmak, duruma özel uzmanla acil
ambulans servisi vbg çok büyük önem taşımaktadır.
İşte bu gibi
nedenlerle bu çalışma, herhangi bir TS’linin yaşamını “sadece bilgisiz şansa”
bırakmamak, onların tanınıp, anlaşılabilmesi, genel ve bireysel ihtiyaçları
doğrultusunda, temel hak ve özgürlüklerden yararlanmalarını sağlarken,
diğerlerinin de haklarını göz önünde bulundurmak için yapılmaktadır.
http://tr.wikipedia.org/wiki/Tourette_sendromu linkine göre, TS “Nadir Hastalık”tır. Bu durumda TS, bir anayasa önerisi olarak da http://bit.ly/17MZWX9 linkine, “ortak akıl” çalışması içine konmuştur. Bu link içinde, 3.2 kapsamında Anayasa’da yer alması, TS’li birey ve yakınlarının yanı sıra, “çoğulcu demokrasi” adına da bir kazanım olacaktır.
Toplumlardaki, hatta dünyadaki, sorunların kökü ve sorun çözme yetmezliği, “nadir” olarak nitelenen durumları ihmali ile doğru orantılı olabilir. Çok sayıda sorunun, sorunların kimyası gereği, az sayıda kök sorunun çözülmeyerek zaman içinde katlanan ek sorunlar türetebileceği gerçeği göz ardı edilmemelidir.
Tourette(Turet)
Sendromu hakkında Prof. Dr. Oliver
Sacks:
·
TS, canlı ve üretici bir hastalıktır. Sorun: Aşırılıklar. Bir TS
hastası: “Çok fazla enerjim var, her şey çok parlak, çok güçlü ve fazla,
hummalı bir enerji, … “
·
Gilles de la Tourette sendromuna her ırkta,
her kültürde, toplumun her katmanında rastlanır.
·
Dikkatliyseniz, bu sendromu bir bakışta
tanırsınız. Kapadokyalı Aretaeus bundan ikibin yıl önce köpek gibi
havlayanlardan, gözü seğirenlerden, suratına tuhaf şekiller verenlerden,
küfreden ve lanet okuyanlardan söz etmiştir. Bu belirtiler ancak 1885’te
Charcot’nun ve Freud’un dostu genç Fransız nöroloğu Georges Gilles de la Tourette’in bu anlatıları ve
kendi hastaları üzerinde yaptığı gözlemleri bir araya getirmesi ile klinik bir
sınıflandırmaya sokulmuştur.
·
Tourette’in tanımladığı sendrom,
spazmlarla bütünleşen tikler, irade dışı mimikler, katılmalar, başkalarının söz
ve davranışlarını taklit etmeler (ekolali ve ekopraksi), irade dışı küfürler ve
müstehcen konuşmalar (koprolali) şeklinde kendini gösteriyordu. Bazı bireyler
(ne denli kederli ve dertli olsalar da) tuhaf bir kayıtsızlık ve umursamazlık
içindeydiler; bazılarında garip, çoğu kez zekice, zaman zaman rüyayı andıran
çağrışımlar yapma eğilimi vardı. Bazılarında aşırı bir kışkırtıcılık ve
yönlendirme duygusu, sürekli fiziksel ve sosyal sınırları zorlama güdüsü,
çevreye tepki, sağa sola saldırma, eşyaları fırlatıp atma hali, bazılarında
şablon, saplantılı davranışlar görülüyor, hastaların hiçbiri diğerine
benzemiyordu.
·
Bir
hastalığın, kendini iyileşme olarak gösterebilme, harika bir sağlık ve iyi olma
hissiyle ikilemi ve sonraları acımasız potansiyelini ortaya çıkarması, doğanın
oyunlarından, ironilerinden biridir. Bu ikilem birçok sanatçıyı özellikle
sanatla hastalığı bir tutanları cezp etmiştir.
NOT: Sadece
TS olarak baktığımızda, çok az sayıda insana ulaşmaya çalışmak gibi görünse de,
“farklılıkları anlayabilmek” olarak bakınca, toplumun önemli bir kesimi işin
içinde denilebilir.
BU DAVET, (lütfen hemen sağdaki linke TIK); BİR
ORTAK AKIL ÇALIŞMASININ SONUÇLARINDAN _aşağıda: 2.8_
YOLA ÇIKARAK YAZILDI:
"2.8. İLETİŞİM
YETERSİZLİĞİ VE KAVRAMLARA FARKLI ANLAMLAR YÜKLENMESİ -
2.8.2.
Ortak Katılımcı Görüşü: Kişiler fikirlerini ifade edebilecekleri uygun
demokratik ortamlar bulamıyorlarsa, ihtiyaçlarını birer politika belgesi
olarak hazırlamalıdırlar.
Önerilebilir
Eylem:
BN’nın elindeki belgeler bu
çalışma havuzuna küçük bir katkı olabilir. Bu belgelerin en azından formatları
örnek alınarak çeşitli konularda Politika Belgeleri (örn. Hayvan
Hakları PB) hazırlanıp, siyasi partilere (iktidar, muhalefet dahil)
önerilebilir. Bu yolla, genellemeler yoluyla siyaset yapma üslubu yerine bir
politika belgesinin netliği içinde siyaset yapma konusunda da iyi örnekler
ortaya çıkabilir."
Facebook
grubumuza katılabilirsiniz: https://www.facebook.com/groups/606595136028806/
A.Şükran
Demiralp
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder